位置: 免费注册送59元体验金 国际 Robert Downey Jr为患有罕见疾病的苏格兰男生提供了惊人的礼物

Robert Downey Jr为患有罕见疾病的苏格兰男生提供了惊人的礼物

author:郝伥严 来源:本站原创 时间:2019-09-07
小罗伯特·唐尼(Robert Downey Jr)与9岁的亚伦·亨特 Aaron Hunter)共同拥有ROHHAD

苏格兰男孩与好莱坞明星的友谊为研究开始成为世界上最罕见的疾病之一铺平了道路。

9岁的Aaron Hunter患有ROHHAD - 快速发作的通气不足和下丘脑功能障碍和自主神经系统功能障碍 - 这种疾病只影响了7300万人中的一人。

这是一种大脑状况,消息无法到达其他器官,因此他们“忘记”工作。

世界上只有100例确诊病例,其中5例在苏格兰。 没有治愈方法,许多患者在到达青少年之前就已经死亡。

罗伯特唐尼与亚伦亨特和他的妈妈和爸爸伊丽莎白和伊恩

来自邓巴顿郡亚历山大市的亚伦在要求他参加筹款挑战后,与钢铁侠演员形成了联系。

这位54岁的演员从他自己的慈善机构捐赠了15万英镑用于帮助寻找治疗方法。

ROHHAD协会现在筹集了超过30万英镑,并且正在筛选研究科学家的申请,然后再颁发第一笔275,000英镑的奖金。

亚伦的父母伊丽莎白和伊恩在五岁时被诊断出患病后不久便成立了慈善机构。

他们的儿子希望他的英雄钢铁侠伸出援手 - 所以他给他发了一个视频,要求他做一个泥泞的水坑挑战 - 演员同意了。

Aaron想出了这个主意,因为他曾经喜欢跑步和跳水坑 - 但是他的心脏,呼吸和视力问题意味着他不能再跑了。

去年3月,当家人前往伦敦与演员见面时,小唐女士实施了挑战。

亚伦和这位明星在第一次见面之前建立了强大的友谊,互相打电话,发短信和发电子邮件。

小唐医生帮助这个家庭制作了一段视频,解释了疾病以及寻找治疗方法的必要性。

在其中,他将亚伦描述为“自然的力量”,并补充道:“亚伦亨特是一位了不起的年轻苏格兰人。 当我更多地了解他时,我的精神就是他渴望帮助像他这样患有这种极度衰弱的疾病的人,就像ROHHAD一样。“

在跳入水坑之前,他转向他的小伙伴并说:“我想象有一天,你和我可以一起被泥土覆盖。”

Aaron-Man,正如他的家人给他打电话的那样,最近接受了手术切除他的结肠。

他说:“当我做手术时,我感到很痛苦。 罗伯特发短信给我,让我振作起来。

“罗伯特是我认识的最有趣的人,并且拥有最好的拥抱。 他一直在帮助这个慈善机构。“

演员的影响力意味着慈善机构还设法与来自世界各地的其他ROHHAD患者取得联系。

伊丽莎白说,当他们成立时,他们意识到亚伦一生中不太可能治愈。

但她补充说:“罗伯特的意见使我们能够比我们想象的更早地开始研究,所以现在它可能是可能的。”

●要捐赠给慈善机构,请访问 。

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